Inšpiratívna žena, ktorá sa narodila s polovičnou tvárou, Ivanka Danišová: „Budúcnosť patrí tým, ktorí veria v krásu svojich snov.“
Dating
Pred dvomi rokmi sa dozvedela správu, ktorá sa stala významným míľnikom v jej živote a navždy sa zapíše do jej knihy života ako jedna z najťažších etáp, ktorú sa rozhodla zvládnuť statočne, nestratiť úsmev na svojich perách i keď vedela, že táto cesta bude plná prekážok. Ivanka Danišová sa rozhodla bojovať za svoju nádej žiť plnohodnotný život, ktorý môže mať len po podstúpení životne dôležitých kraniofaciálnych operácií v USA.
Bolo ťažké sa pýtať. Niekedy stačí len počúvať. Pre mňa je tento rozhovor nielen zdrojom inšpirácie, ale aj odhodlania a nádeje v krajšie zajtrajšky. Verím, že tento rozhovor bude pre Vás tak prínosný a silný, ako pre mňa. Dámy, Ivanka Danišová!
Neviem si ani predstaviť, aké musí byť náročné zháňať peniaze na liečbu, operácie. Je ťažké sa ťa pýtať otázky, mám veľký rešpekt. Skús mi však niečo porozprávať ty. Kde berieš tú silu a odhodlanie?
Môj najväčší hnací motor popri všetkom, čo ma stretlo počas tohto boja, bola myšlienka a sľub, ktorý som venovala svojim rodičom a ten dodržím: nad hrobom svojich milujúcich rodičov ( o ktorých som navždy prišla pred 3 rokmi ) som vyslovila, že sa nikdy nevzdám a budem bojovať zo všetkých síl, aby som aj ja ako kraniofaciálne dieťa a mladý človek s mimoriadne závažnou diagnózou Goldenharov syndróm (nevyvinutie kranio lebečných kostí ), dostala šancu na život s kranio lebečnými kosťami, ktoré sú pre život každého z nás veľmi dôležité.
Takže tvoja zriedkavá choroba poznačila tvoju tvár i dušu. Chápem, že vtedy podpora od rodiny a priateľov je to najlepšie, čo máš a čo ťa ženie dopredu.
Svojim rodičom budem do konca svojho života navždy vďačná za to, čo všetko pre mňa urobili, ako ma naučili nebáť sa a ísť si za svojimi snami i keď vedeli že každý jeden môj úspech bol vydretý s omnoho väčšou námahou ako u ostatných zdravých ľudí. Vďaka mojim rodičom som dnes tá Ivka, ktorá sa nikdy nevzdáva a ide si za svojimi snami s plnými dúškami energie. Prvé dni, keď som vedela s akou diagnózou mám dočinenia boli veľmi náročné, pretože mala som veľa otázok a odpoveď žiadna. Samozrejme, že prvé dni prevládala otázka PREČO PRÁVE JA, ale pochopila som s odstupom času, že na túto otázku nikdy nenájdem odpoveď.
Máš sebavedomie a sny, ktoré by ti mnohí mohli závidieť. Viem, že si založila jedinečnú kampaň svojho druhu v Európe.
Áno, „Rainbow for Ivanka“, cez ktorú sa šíri osveta o kraniofaciálnej diagnóze – mimoriadne ojedinelej a vážnej diagnóze GS, ktorú sprevádza nevyvinutie kraniofaciálnych lebečných kosti (kostná štruktúra lebky) a mäkkých tkanív vrátane zasiahnutia sluchového aparátu, očného, vnútorných orgánov (srdce, pľúca), chrbticu a spôsobuje aj onkologické ochorenia. Niekedy má človek to ,“šťastie“ v živote ako ja a do vienka sa mu dostane GS vrámci kombinácie nevyvinutých tvárovo lebečných kostí. Je to kampaň, ktorú milujem celým svojim srdcom, pretože cez ňu som pochopila, že keď osud zasiahne niekedy veľmi kruto, nikdy sa nemožno vzdávať.
Aké výsledky teda tvoja kampaň dosiahla?
Nikdy by som neverila , že vďaka mojej húževnatosti a trpezlivosti, snahe šíriť osvetu ďalej, aby každé kraniofaciálne dieťa dostalo nádej na plnohodnotný život, sa moja kampaň – jej posolstvo dostane do celého sveta – USA, Číny, Japonska, Chile, Mexika, Poľska, Nemecka, Chorvátska, Českej republiky, Ruska, UK , a ďalších a že budú o mne písať svetové média – DAILYMAIL, HUFFPOST, LNN, BBC či mnohé ďalšie.
Pre mňa bola česť urobiť rozhovor pre každé médium, ktoré sa rozhodli so mnou šíriť osvetu o tejto diagnóze, pretože týmto prejavili, že my mladí ľudia s kraniofaciálnou diagnózou, si tiež zaslúžime zažiť 1x v živote, aký je to deň bez bolestí.
Avšak vraj na Slovensku sa ti toľko podpory nedostáva.
Bohužiaľ, na území Slovenskej republiky sa akosi nenašli finančné možnosti vybudovať kraniofaciálnu kliniku s takouto špecializáciou a veľkého teamu kraniofaciálnych chirurgov a ani vrámci Európy sa nenašlo stredisko, ktoré by vedelo riešiť takto komplikovaný kraniofaciálny stav s ďalšími závažnými diagnózami. V mojom prípade jediná šanca na záchranu a výrazné zlepšenie života po funkčnej stránke a po kraniofaciálnej stránke bola USA , kde sú špičkové kraniofaciálne kliniky s multidisciplinárnym teamom kraniofacialnych chirurgov s obrovskými skúsenosťami, ako pomôcť nám dúhovým deťom. Je to ako jedna veľká rodina, kde všetci s touto diagnózou bojujeme o to jediné, vyhrať kraniofaciálny boj.
V čom ťa tvoja vzácna choroba obmedzuje?
Každý jeden deň je pre mňa aj náročný nielen po zdravotnej stránke, ale musím zvládať pracovný život, a po práci sa venovať všetkým mimopracovným aktivitám, ktoré súvisia aj s mojou krásnou kampaňou. Vďaka moje krásnej kampani som mala možnosť spoznať veľa milých a úžasných ľudí, ktorí boli ochotní sa stať súčasťou mojej kampane na moju podporu počas náročného kraniofaciálneho boja.
Vieš niekoľko jazykov, cestuješ, študuješ, si veľmi vzdelaná. Ako to všetko stíhaš?
Jazyky ma bavili odmalička, boli mojou vášňou a nikdy by som neverila, že svoje vedomosti využijem na svoj kraniofaciálny boj v USA. Cudzie jazyky sú veľmi dôležité pre život v zahraničí, aby sme vedeli posunúť svoje sny ďalej. Na tvoju otázku ako to všetko stíham – vyštudovať, manažovať kampaň, cestovať, pracovať, zvládať náročné operácie, chemo a ďalšie – sa dá odpovedať iba jednoducho – pretože každé jedno ráno keď vstaneme, každý
jeden z nás dostane šancu zmeniť, urobiť niečo aby sa náš sen splnil. A môj sen je pozerať sa tento svet bez bolestí, vyhrať najťažšie skúšky života, napredovať za svojimi ďalšími cieľmi a to bez dávky optimizmu, energie, sebazaprenia, nejde. Nemám čas sa ľutovať, nariekať a pýtať sa prečo práve ja.
Avšak ja som vďačná za každý jeden deň, nesťažujem sa , pretože viem, že nariekanie mi nepomôže. Ale mám ten dar v sebe nosiť veľa pozitívnej energie, aby som každú jednu prekážku v živote, ktorá sa mi postaví do života zdolala a pritom vyčarila úsmev ďalším ľuďom.
Stretla si sa s niečím negatívnym, o čo by si sa s nami chcela podeliť, možno aj preto, aby si ľudia vstúpili do svedomia?
Asi najviac zo všetkého, čo ma vie raniť, je závisť, posmievanie sa a urážky. Cez celý tento náročný boj prechádzam aj skúškou ako zvládať urážlivé komentáre ľudí na moju diagnózu, nepochopenie o akú diagnózu ide, a v neposlednom rade je to absolútne neodôvodnená závisť.
Naučila som sa to nejako prekusnúť, nevšímať si to, pretože keď takíto ľudia si nájdu čas ako robiť druhým ľudom zle, tak pre mňa sú to ľudia , ktorých ľutujem, pretože nepochopili podstatu života. Ja hovorím stále to isté, mne nie je čo závidieť a bolesti ktorými prechádzam a prešla som si, a všetky náročné 20 hodinové kraniofaciálne operácie, ktoré boli najťažšou skúškou pre mňa, neprajem ani najhoršiemu nepriateľovi.
Prečítala som si o tebe, že si vyštudovaná právnička.
Áno, vyštudovala som právnickú fakultu a keďže ma to napĺňalo a bavilo, rozhodla som sa urobiť si doktorát práv na červený diplom. Nič nie je nemožné, pokiaľ máte silné odhodlanie, sen a motiváciu. A za toto som ja najviac vďačná v živote. Úsmev je pre mňa to najkrajšie, čo môžu ľudia druhému darovať, pretože nám to presvetlí deň a robí aj tie malé okamihy niečím jedinečným.
Čo by si chcela na záver odkázať tým, čo si tento rozhovor prečítajú?
Bola by som veľmi šťastná, ak aj na Slovensku by sme sa naučili akceptovať, rešpektovať ľudí, ktorí prišli na tento svet s oveľa ťažším batôžtekom. Mali k nim úctu, ponúkli pomocnú ruku. V USA je oproti nám v tomto ďaleko dopredu a nás, „rainbow deti“, tam spoločnosť vníma ako seberovných ľudí, ktorí sú pre mnohých amerických ľudi obrovskou výzvou ako sa v živote nevzdávať . Rodičia učia zdravé deti, že aj kraniofaciálne deti patria do kolektívu. V USA vznikla krásna myšlienka v podobe bábik s postihnutím, aby si deti uvedomili, že aj
kraniofaciálne deti sú deti so svojimi snami a na rozdiel od zdravých detí ich čaká dlhá náročná cesta operácií.
Jednoducho pomáhať druhým, vážiť si všetko čo máme a snívať a bojovať aj cez prekážky.
Ďakujem za rozhovor.
Ivanke chýba ešte 37 000 USD na dôležit operáciu. Ak túžite Ivanke pomôcť v jej neľahkej situácií, môžete to spraviť touto cestou:
Stačí zaslať darcovskú SMS na číslo 800 v sieti všetkých mobilných operátorov v hodnote 4 eurá, kde celý výnos ide do zbierky. Do textu SMS je potrebné napísať GOLD, aby bolo možné SMS identifikovať.
Prispieť môžete aj poslaním/vložením ľubovoľného príspevku na osobitný bankový účet zbierky, do poznámky treba napísať text „GOLD“:
IBAN SK61 0900 0000 0002 2220 0200
SWIFT GIBA SK BX
VS 13640
České číslo účtu: NADACNI FOND PINK BUBBLE, CSOB BANK, Kamenicka 599/26, Prague 7, Czech Republic
IBAN CZ91 0300 0000 0002 6724 6448
BIC (SWIFT) CEKOCZPP
Oba účty sú zriadené donormi ako je Hodina deťom a Pink Bubble.
