Pred dvomi rokmi sa dozvedela správu, ktorá sa stala významným míľnikom v jej živote a navždy sa zapíše do jej knihy života ako jedna z najťažších etáp, ktorú sa rozhodla zvládnuť statočne, nestratiť úsmev na svojich perách i keď vedela, že táto cesta bude plná prekážok. Ivanka Danišová sa rozhodla bojovať za svoju nádej žiť plnohodnotný život, ktorý môže mať len po podstúpení životne dôležitých kraniofaciálnych operácií v USA. 

Bolo ťažké sa pýtať. Niekedy stačí len počúvať. Pre mňa je tento rozhovor nielen zdrojom inšpirácie, ale aj odhodlania a nádeje v krajšie zajtrajšky. Verím, že tento rozhovor bude pre Vás tak prínosný a silný, ako pre mňa. Dámy, Ivanka Danišová!

Čo je krajšie ako urobiť radosť malému dievčatku z USA , ktorú čaká náročná operácia koncom týždňa ❤️❤️ Priala si cez mojho pána profesora , aby má mohla vidieť pred operáciu , objať má – ale bohužiaľ to nie je možné …z mojej strany – delí nás oceán 😔 Jej ďalšie prianie bolo poslať aspoň fotku so symbolom kampane z ktorej ide láska , úsmev že raz aj ona príde do veľkého finále ako ja ….. ktoré má čaká ✌️✌️ Moje myšlienky sú s tebou miláčik môj 🌈🌈🌈😊😊😊 a ja verím že raz sa spolu stretneme vo Vlaku úsmevu 🌈✌️🌈 Niekedy sú slova nepostačujúce, pretože zvládnuť tak náročný kraniofacialny boj ktorým prechádzame my 🌈🌈Rainbow deti 🌈🌈 mladi ľudia , je nadludske sily ..ale my sme výnimočne deti , mladi ľudia a preto stále v mojom srdci hra pieseň ♥️keby som bola princezná ARABELA❤️ 👸👸#smile #foryou #time #goldenharsyndrome #leukemia #braces #cardiac #rainbowforivanka

A post shared by Ivanka Danišová (@ikinka7) on

Neviem si ani predstaviť, aké musí byť náročné zháňať peniaze na liečbu, operácie. Je ťažké sa ťa pýtať otázky, mám veľký rešpekt. Skús mi však niečo porozprávať ty. Kde berieš tú silu a odhodlanie?

Môj najväčší hnací motor popri všetkom, čo ma stretlo počas tohto boja, bola myšlienka a sľub, ktorý som venovala svojim rodičom a ten dodržím: nad hrobom svojich milujúcich rodičov ( o ktorých som navždy prišla pred 3 rokmi ) som vyslovila, že sa nikdy nevzdám a budem bojovať zo všetkých síl, aby som aj ja ako kraniofaciálne dieťa a mladý človek s mimoriadne závažnou diagnózou Goldenharov syndróm (nevyvinutie kranio lebečných kostí ), dostala šancu na život s kranio lebečnými kosťami, ktoré sú pre život každého z nás veľmi dôležité.

Takže tvoja zriedkavá choroba poznačila tvoju tvár i dušu. Chápem, že vtedy podpora od rodiny a priateľov je to najlepšie, čo máš a čo ťa ženie dopredu.

Svojim rodičom budem do konca svojho života navždy vďačná za to, čo všetko pre mňa urobili, ako ma naučili nebáť sa a ísť si za svojimi snami i keď vedeli že každý jeden môj úspech bol vydretý s omnoho väčšou námahou ako u ostatných zdravých ľudí. Vďaka mojim rodičom som dnes tá Ivka, ktorá sa nikdy nevzdáva a ide si za svojimi snami s plnými dúškami energie. Prvé dni, keď som vedela s akou diagnózou mám dočinenia boli veľmi náročné, pretože mala som veľa otázok a odpoveď žiadna. Samozrejme, že prvé dni prevládala otázka PREČO PRÁVE JA, ale pochopila som s odstupom času, že na túto otázku nikdy nenájdem odpoveď.

 

Máš sebavedomie a sny, ktoré by ti mnohí mohli závidieť. Viem, že si založila jedinečnú kampaň svojho druhu v Európe.

Áno, „Rainbow for Ivanka“, cez ktorú sa šíri osveta o kraniofaciálnej diagnóze – mimoriadne ojedinelej a vážnej diagnóze GS, ktorú sprevádza nevyvinutie kraniofaciálnych lebečných kosti (kostná štruktúra lebky) a mäkkých tkanív vrátane zasiahnutia sluchového aparátu, očného, vnútorných orgánov (srdce, pľúca), chrbticu a spôsobuje aj onkologické ochorenia. Niekedy má človek to ,“šťastie“ v živote ako ja a do vienka sa mu dostane GS vrámci kombinácie nevyvinutých tvárovo lebečných kostí. Je to kampaň, ktorú milujem celým svojim srdcom, pretože cez ňu som pochopila, že keď osud zasiahne niekedy veľmi kruto, nikdy sa nemožno vzdávať.

❤Moje srdce plesá radosťou , že popri všetkom som sa stala súčasťou krásneho projektu s vyjadrením duše 🇸🇰slovenského ,,rainbow mladého dievčaťa,, ktorého sen byť zdravá je možna inšpiráciou pre tých, ktorí nevidia kde je skutočná hodnota života. 👌Tento projekt má v sebe srdce a dušu , pretože na jednej strane jeho cieľom je úspešne zvládnuť kraniofacialnu operáciu a na druhej strane je ukážkou prenádhernej slovenskej party – vajnorskej , ktorej krása sa stane neoddeliteľnou súčasťou prezentácie slovenského,, rainbow child,, na USA klinike🙏 a bude akýmsi hnacím motorom pre všetky rainbow deti bojujúce za svoju nádej. 💋💋Celý tento nádherný projekt je pod taktovkou Zuzky Senasiovej, Kate Elizabeth Chabrecek, Lubomira Saba, ktorým zo srdca ďakujem za ich neskutočnú ochotu, láskavosť posunúť moju nádej o kúsok ďalej.#hope #zuzanasenasiova #usa #campaign #rainbowforivanka#lszphotography#kroj #slovenskáparta

A post shared by Ivanka Danišová (@ikinka7) on

Aké výsledky teda tvoja kampaň dosiahla?

Nikdy by som neverila , že vďaka mojej húževnatosti a trpezlivosti, snahe šíriť osvetu ďalej, aby každé kraniofaciálne dieťa dostalo nádej na plnohodnotný život, sa moja kampaň – jej posolstvo dostane do celého sveta – USA, Číny, Japonska, Chile, Mexika, Poľska, Nemecka, Chorvátska, Českej republiky, Ruska, UK , a ďalších a že budú o mne písať svetové média – DAILYMAIL, HUFFPOST, LNN, BBC či mnohé ďalšie.

Pre mňa bola česť urobiť rozhovor pre každé médium, ktoré sa rozhodli so mnou šíriť osvetu o tejto diagnóze, pretože týmto prejavili, že my mladí ľudia s kraniofaciálnou diagnózou, si tiež zaslúžime zažiť 1x v živote, aký je to deň bez bolestí.

 

Avšak vraj na Slovensku sa ti toľko podpory nedostáva.

Bohužiaľ, na území Slovenskej republiky sa akosi nenašli finančné možnosti vybudovať kraniofaciálnu kliniku s takouto špecializáciou a veľkého teamu kraniofaciálnych chirurgov a ani vrámci Európy sa nenašlo stredisko, ktoré by vedelo riešiť takto komplikovaný kraniofaciálny stav s ďalšími závažnými diagnózami. V mojom prípade jediná šanca na záchranu a výrazné zlepšenie života po funkčnej stránke a po kraniofaciálnej stránke bola USA , kde sú špičkové kraniofaciálne kliniky s multidisciplinárnym teamom kraniofacialnych chirurgov s obrovskými skúsenosťami, ako pomôcť nám dúhovým deťom. Je to ako jedna veľká rodina, kde všetci s touto diagnózou bojujeme o to jediné, vyhrať kraniofaciálny boj.

 

V čom ťa tvoja vzácna choroba obmedzuje?

Každý jeden deň je pre mňa aj náročný nielen po zdravotnej stránke, ale musím zvládať pracovný život, a po práci sa venovať všetkým mimopracovným aktivitám, ktoré súvisia aj s mojou krásnou kampaňou. Vďaka moje krásnej kampani som mala možnosť spoznať veľa milých a úžasných ľudí, ktorí boli ochotní sa stať súčasťou mojej kampane na moju podporu počas náročného kraniofaciálneho boja.

❤️☝️🌬PLEASE SHARE and HELP 🏳️‍🌈 https://www.gofundme.com/IvkaDanisova ♥️Ivanka needs to undergo last craniofacial surgery – 3 NOVEMBER 2017 in CHICAGO The costs of the postoperative craniofacial reconvalescention, flights , expensive drugs, support for cardiac treatment however reaches an unbelievable amount of 40000 USD . ☝️She has only 3 WEEKS for her hope – live full fledged life , but doesn’t give up. Ivanka is one of triplets and was born with the Goldenhar syndrome. The Goldenhar syndrome is an extremely rare diagnosis – hemifacial microsomia. She underwent several serious heart surgeries and is fighting with serious leukemia for the third time after the death of her parents. 🍀Let’s not be indifferent, don’t let Ivanka’s voice be silenced. Let’s hear her plea for a new LIFE. 🍀❤️Let’s be part of Ivanka’s rainbow – the world will be more beautiful and colourful. To be part of the rainbow is simple. 👌All you need to do is to make 🤳a selfie (a photo of your face) with one half of your face covered up so that the mission of this message is clear and increases the awareness of this diagnosis through the FB network or to use the hashtag #rainbowforivanka and publish it on one of the social networks. You can send an arbitrary amount of money to support Ivanka’s fight thanks👉GO FUND ME👈 I am happy that part of my campaign is 👗fashion designer Jana Pištejová, 📷amazing photographer Petra Ficová ( make Up – Soňa Kubenikova ) and 😊beautiful person Barbara Kautmanova with her amazing daughter Rozária – her collection Ego by Roza is reflected authors world captured in luxury silk of Italian manufacture and one of her luxury silk became part of my project for support of craniofacial childrens – MUSE – where is designed face with symbol for hope – live the full fledged life – for spread the hope craniofacial childrens – goldenhar syndrome♥️❤️#help #share #my #story #campaign #for #hope #rainbowforivanka #make #selfie #autumn #hope for last #craniofacial #surgery #silk #face #goldenharsyndrome #surgery – #november #america #gofundme @pistejka @petkaficka @egobyroza #craniofacialacceptancemonth

A post shared by Ivanka Danišová (@ikinka7) on

Vieš niekoľko jazykov, cestuješ, študuješ, si veľmi vzdelaná. Ako to všetko stíhaš?

Jazyky ma bavili odmalička, boli mojou vášňou a nikdy by som neverila, že svoje vedomosti využijem na svoj kraniofaciálny boj v USA. Cudzie jazyky sú veľmi dôležité pre život v zahraničí, aby sme vedeli posunúť svoje sny ďalej. Na tvoju otázku ako to všetko stíham – vyštudovať, manažovať kampaň, cestovať, pracovať, zvládať náročné operácie, chemo a ďalšie – sa dá odpovedať iba jednoducho – pretože každé jedno ráno keď vstaneme, každý
jeden z nás dostane šancu zmeniť, urobiť niečo aby sa náš sen splnil. A môj sen je pozerať sa tento svet bez bolestí, vyhrať najťažšie skúšky života, napredovať za svojimi ďalšími cieľmi a to bez dávky optimizmu, energie, sebazaprenia, nejde. Nemám čas sa ľutovať, nariekať a pýtať sa prečo práve ja.

Avšak ja som vďačná za každý jeden deň, nesťažujem sa , pretože viem, že nariekanie mi nepomôže. Ale mám ten dar v sebe nosiť veľa pozitívnej energie, aby som každú jednu prekážku v živote, ktorá sa mi postaví do života zdolala a pritom vyčarila úsmev ďalším ľuďom.

 

Stretla si sa s niečím negatívnym, o čo by si sa s nami chcela podeliť, možno aj preto, aby si ľudia vstúpili do svedomia?

Asi najviac zo všetkého, čo ma vie raniť, je závisť, posmievanie sa a urážky. Cez celý tento náročný boj prechádzam aj skúškou ako zvládať urážlivé komentáre ľudí na moju diagnózu, nepochopenie o akú diagnózu ide, a v neposlednom rade je to absolútne neodôvodnená závisť.

Naučila som sa to nejako prekusnúť, nevšímať si to, pretože keď takíto ľudia si nájdu čas ako robiť druhým ľudom zle, tak pre mňa sú to ľudia , ktorých ľutujem, pretože nepochopili podstatu života. Ja hovorím stále to isté, mne nie je čo závidieť a bolesti ktorými prechádzam a prešla som si, a všetky náročné 20 hodinové kraniofaciálne operácie, ktoré boli najťažšou skúškou pre mňa, neprajem ani najhoršiemu nepriateľovi.

Dnes s Mimi letíme po 5 týždňoch v USA domov 😊😊😊😊🙏 o 16:25 USA time . 🌇🛫🛫🛫 Včera sme prebrali na klinike veľmi dôležité rozhodnutie – stanovisko profesorov ohľadne mojho kraniofacialneho stavu ……🙏😇 pred ktorým som mala už pár dni obrovský rešpekt ………Z kliniky som odchádzala na jednej strane veľmi šťastná , pretoze som prežila ďalšiu narocnu kraniofacialnu operáciu ale na druhej strane odchádzam z Chicaga s pocitom , že sa vrátim pretože i 💋💋💋keď veľmi by sme chceli niekedy aby sa sny naplnili do bodky , bohužiaľ 😕niekedy to mame napísané asi vopred v osude , že tá cesta bude ešte trosku dlhšia , ale s nádejou že raz bude všetko ako má byt ☝️☝️a to je pre mna v tejto chvíli to najdôležitejšie ……… Chicago je a navždy bude pre mna a Mimi ako nas druh domov , pretože dalo mi nielen 🙏nádej na kraniofacialnu záchranu ale spoznala som tých najúžasnejších ľudí na svete s obrovskou charizmou , ktori navždy budú mat v mojom srdci osobitne miesto a sú mojim veľkým vzorom , inšpiráciou . Ďakujem za včerajší neopísateľný najväčší zážitok v mojom živote , ktorý bude pre mna tzv symbolom že sny sa naozaj plnia i v tom najtajnejšom sne …..Obrovský zážitok , energia , ja som tak nesmierne vďačná ❤️s Mimi ❤️ že život mi dal možnosť spoznať Janinku a Maja. Ďakujeme z celého srdca ❤️❤️❤️#nhl #nhlblackhawks #chicagoblackhawks #chicago #happy #today#fly home❤️❤️#by #usa #usa🇺🇸💖 @kvetinka33 #craniofacial #fight #rainbowforivanka #leukemia #fight #goldenharsyndrome

A post shared by Ivanka Danišová (@ikinka7) on

Prečítala som si o tebe, že si vyštudovaná právnička.

Áno, vyštudovala som právnickú fakultu a keďže ma to napĺňalo a bavilo, rozhodla som sa urobiť si doktorát práv na červený diplom. Nič nie je nemožné, pokiaľ máte silné odhodlanie, sen a motiváciu. A za toto som ja najviac vďačná v živote. Úsmev je pre mňa to najkrajšie, čo môžu ľudia druhému darovať, pretože nám to presvetlí deň a robí aj tie malé okamihy niečím jedinečným.

 

Čo by si chcela na záver odkázať tým, čo si tento rozhovor prečítajú?

Bola by som veľmi šťastná, ak aj na Slovensku by sme sa naučili akceptovať, rešpektovať ľudí, ktorí prišli na tento svet s oveľa ťažším batôžtekom. Mali k nim úctu, ponúkli pomocnú ruku. V USA je oproti nám v tomto ďaleko dopredu a nás, „rainbow deti“, tam spoločnosť vníma ako seberovných ľudí, ktorí sú pre mnohých amerických ľudi obrovskou výzvou ako sa v živote nevzdávať . Rodičia učia zdravé deti, že aj kraniofaciálne deti patria do kolektívu. V USA vznikla krásna myšlienka v podobe bábik s postihnutím, aby si deti uvedomili, že aj
kraniofaciálne deti sú deti so svojimi snami a na rozdiel od zdravých detí ich čaká dlhá náročná cesta operácií.

Jednoducho pomáhať druhým, vážiť si všetko čo máme a snívať a bojovať aj cez prekážky.

Ak mas sen chod si za ním , pretože on za tebou nepríde ……čas letí , avšak nezabúdajme že my sme pilotmi našich životov 😊 😕Nikdy nevieme dokedy mame dozicene tu tráviť čas s tými ktorých lubime a preto i keď nám je ťažko a nie je všetko OK ako má byt , myslime na úsmev druhých 🍀🍀🍀🍀🍀 Dnesny večer sa zápise do mojej pamäti navždy – mat milovane Chicago ,,akoby na dlani ,,počas vianočnej magickej noci – bolo pre mna niečo dych vyrážajúce ……..💋Chicago , ktoré mi dalo a dáva tak veľa ….a zároveň miesto kde sa pretínajú radostne okamihy s okamihmi bolesti , trápenia ……. Dnešný pohľad na vecerne Chicago – bol Okamih ☝️🙏na ktorý sa nezabúda a zároveň bola to pre mna nekonečna chvíľa darovania obrovského prílevu energiu a možnosť vysloviť prianie 📝👏🙏🙏na pondelok – pretože v pondelok si preberiem dôležité výsledky CT …… 😊Tá chvíľa bola taká magická , neopísateľná , predstavovala som si aké by to bolo krásne keby tam boli s nami naši milovaní rodičia ….a aby boli so mnou v pondelok ….🍀💋❤️💋.môj ocino miloval takéto pohľady čo pripomínali pohľad na mesto pri vzlete -pristávaní lietadla v noci ….som vďačná za to , že toto mám po tebe ocino ❤️❤️#amazing #night #chicago #difficult #decision #energy #for #nextweek #rainbowforivanka

A post shared by Ivanka Danišová (@ikinka7) on

Ďakujem za rozhovor.

 

Ivanke chýba ešte 37 000 USD na dôležit operáciu. Ak túžite Ivanke pomôcť v jej neľahkej situácií, môžete to spraviť touto cestou:

Stačí zaslať darcovskú SMS na číslo 800 v sieti všetkých mobilných operátorov v hodnote 4 eurá, kde celý výnos ide do zbierky. Do textu SMS je potrebné napísať GOLD, aby bolo možné SMS identifikovať.

Prispieť môžete aj poslaním/vložením ľubovoľného príspevku na osobitný bankový účet zbierky, do poznámky treba napísať text „GOLD“:
IBAN     SK61 0900 0000 0002 2220 0200
SWIFT   GIBA SK BX
VS        13640

České číslo účtu: NADACNI FOND PINK BUBBLE, CSOB BANK, Kamenicka 599/26, Prague 7, Czech Republic
IBAN CZ91 0300 0000 0002 6724 6448
BIC (SWIFT) CEKOCZPP
Oba účty sú zriadené donormi ako je Hodina deťom a Pink Bubble.

Prihlasujem do newslettera...

Dostávaj najlepšie novinky z Odzadu

Prihlásením sa do newslettera súhlasíte s podmienkami ochrany súkromia.